Suočavanje sa ovom dijagnozom nije nimalo lako (govorim iz iskustva, poučena onim kroz šta je prošao i moj otac), ali nipošto nije ni razlog da pokleknete. U to nas je dodatno uverila Beba Golubović, žena-borac koja ne posustaje u borbi sa melanomom. Svim srcem navijamo za nju!
Trenutak zaista može da okrene život naglavačke, posebno kada čujete rečenicu: „Gospodine, nažalost, vaša dijagnoza je melanom – IV stadijum!“ Samo sam pogledala u njega i skupila poslednji atom snage da zadržim suze. Imala sam potrebu da ga čvrsto zagrlim i vrisnem iz sveg glasa: „Ne dam te!“, kivna na život, sudbinu, na ceo svet! Moj otac… Nemo je stajao pred ženom u belom mantilu, kao da apsolutno nije procesuirao ono što je čuo. Možda ću jedan dan skupiti snage da podelim sa vama iskustvo njegove, a i naše (porodične) petogodišnje borbe sa melnomom. Možda – ko zna (još uvek nisam spremna)… No, ono što zasigurno znam jeste da nam je tata, i pored toliko neizvesnosti, strepnje, iščekivanja, uspona, padova, sati i sati provedenih u čekaonicama, bolničkim sobama, održao pravu lekciju o hrabrosti i lavovskoj borbi, s nadom u džepu – kao da je tu reč imao ispisanu na nekoj ceduljici koju je uvek nosio sa sobom (kao posetnik da ne sme da poklekne – zbog sebe, zbog nas!). A onda sam sasvim slučajno upoznala nju – Bebu Golubović, ženu-borca u ringu s melanomom, koja me je osvojila svojim optimizmom i žarkom željom da sa podignutim rukavicama izađe iz ove runde. Ovo je njena priča…“
Ne krijem godine, kao što ne krijem ni ožiljke na telu nastale od hirurških intervencija ili vitiligo, koji je posledica imunoterapije. Imam 53 godine. Radujem se svakoj godini i želim da ostarim sa svim onim borama na licu. Odavno sam shvatila koliko sam imala sreće u životu i zahvalna sam za svaki novi dan. Pre osam godina počelo je moje putovanje kroz bolest, koje još uvek traje, a ja i dalje učim kako da živim sa strahom, a da nosim radost u srcu.
Kad preovlada želja za tamnim tenom…
Od tinejdžerskih godina želela sam da imam taman ten. Ja, riđokosa, svetle boje kože, sa pegicama na nosu i ne baš mnogo mladeža po telu, želela sam da, kad se vratim s mora, prijatelji pohvale bronzanu boju moje kože. Sunčala sam se ne vodeći računa o tome koje je doba dana i koristeći kreme sa nižim zaštitnim faktorom. Često se dešavalo da mi koža pocrveni na suncu, ponekad i previše, te da se pojave opekotine. Poučena bolom koji stvaraju opekotine od sunca, u solarijumu sam videla spas. Svake godine, uoči odlaska na more, odlazila sam u solarijum kako bih „pripremila“ kožu za morsko sunce, ali nikada nisam uspevala da dobijem tu predivnu bronzanu boju. Naravno, o rizicima koje taj postupak sa sobom nosi tada nisam ni razmišljala. Za melanom sam prvi put čula dve godine pre nego što sam se razbolela.
Suočavanje sa dijagnozom
Sve je počelo promenom na jednom mladežu na stomaku. Ta mala tamna mrlja, koju sam imala od rođenja, najpre se zacrvenela, pa je počela da svrbi. Nisam smatrala da je to razlog za posetu lekaru, imala sam previše obaveza za koje sam mislila da su važnije od čekanja na lekarski pregled. Tek kada je mladež počeo da krvari, otišla sam u Kliniku za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju Kliničkog centra Srbije. Doktor mi je prilikom pregleda nagovestio da je možda reč o melanomu, ali da neće ništa da prejudicira, te da ćemo razgovarati kada stignu rezultati analiza. Tada ništa nisam znala o melanomu. Mislila sam da će problem biti rešen time što je mladež uklonjen, što je bilo potpuno pogrešno uverenje. Tri nedelje nakon uklanjanja mladeža, dobila sam rezultat koji je potvrdio doktorove sumnje.
Tri meseca mira
Na dalje lečenje upućena sam na Institut za onkologiju i radiologiju Srbije. Tamo sam se upoznala sa drugim terminom – limfoscinitografija. To je procedura koja treba da pokaže kojim se putem vrši limfna drenaža i da li se melanom proširo u takozvane limfne čvorove čuvare. Ako je taj čvor patohistološki negativan, dakle bez metastaza, smatra se da su i drugi limfni čvorovi negativni, te da se bolest nije proširila. U mom slučaju nije bilo metastaza. Radovala sam se, misleći da je bolest zaustavljena na vreme. Tri meseca bila sam potpuno mirna, živela sam kao svaki drugi zdrav čovek.
Novi šok
Međutim, u januaru naredne godine limfni čvorovi u pazuhu počeli su da mi otiču, zbog čega sam ponovo morala na hiruršku intervenciju. Od 18 izvađenih limfnih čvorova, čak 11 ih je bilo sa metastazama. Taj trenutak bio mi je teži i od onog kada su mi saopštili da imam melanom. A onda sam doživela novi šok. Rečeno mi je da nema lekova za moje stanje. Otpuštena sam iz bolnice sa sugestijom lekara da, na svakih tri meseca, dolazim na ultrazvučni pregled abdomena i male karlice, kao i na rendgensko snimanje grudnog koša. U slučaju da se primete neke promene, ponovo bih morala na hiruršku intervenciju. To je bio jedini vid lečenja.
Probuđena nada
Nedugo potom, slučajno sam saznala da na VMA počinje sprovođenje kliničke studije o inovatinoj adjuvantnoj terapiji za melanom koja traje pet godina. Prve godine prima se terapija, a naredne četiri pacijent se prati putem čestih kontrola koje podrazumevaju skener grudnog koša, abdomena i male karlice, kao i kontrole krvi. Studija je uključivala veći broj pacijenata od kojih je jedna polovina primala lek, a druga placebo. Bila je dvostruko slepa, odnosno ni pacijent ni lekar nisu znali da li kroz infuziju teče lek ili placebo. Ukoliko bi se u toku studije bolest proširila, pacijent, koji je bio na placebu, bio bi isključen iz studije, s tim da bi naredne dve godine mogao da nastavi lečenje inovativnim lekom.
Neprijatno iznenađenje
U poslednjoj godini sprovođenja studije otkrivena mi je nova metastaza i, nakon otvaranja dosijea, utvrđeno je da sam bila pacijent na placebu. Uprkos tom teškom trenutku i ponovnom suočavanju sa bolešću, ovoga puta u IV stadijumu, nada me nije napuštala. Verovala sam da će mi terapija sa pravim, inovativnim lekom, pomoći da se konačno izborim sa melanomom. Moje lečenje, koje je moralo da se nastavi još dve godine, nedavno je završeno, ali ja ostajem pacijent celog života. Naporne kontrole se nastavljaju. Iako sam svesna da se bolest može vratiti, mirnija sam jer su u međuvremenu inovativni lekovi dospeli na listu Fonda za zdravstveno osiguranje i dostupni su pacijentima u Srbiji.
Nevolja ne ide sama!
Od otkrića melanoma, kao i tokom lečenja, prolazila sam kroz različite emotivne i psihičke faze. Rak je jedna od onih bolesti koja vas primora da se suočite sa sobom, životom i smrti. On nije uticao samo na mene, već i na moju porodicu. U početku nisam verovala da sam u problemu, ali suočavanje se matestazama i saznanje da nema lekova doveli su me do depresije. Nažalost, bolest nije bila moj jedini problem. Sa bivšim suprugom nisam uspevala da razgovaram – bilo je mnogo nerazumevanja. To što sam sama odlazila kod lekara, na konzilijume, terapije dodatno je pogoršavalo moje stanje i učinilo da se osećam usamljeno, nevoljeno, odbačeno, zapostavljeno. U toku lečenja, usledio je i razvod. Bio je to još jedan težak udarac za mene. U jednom periodu imala sam čak i suicidne misli.
Neophodna podrška
Moje prijateljice bile su uz mene, ali ni one nisu mogle da mi pomognu da izađem iz tog teškog stanja u koje sam upala. Potražila sam pomoć psihoterapeuta u savetovalištu Instituta za onkologiju. Psihoterapija mi je, pored dece i prijateljica, bila najveća podrška. Jedan od načina borbe protiv bolesti jeste i znanje. Imala sam potrebu i želju da saznam što više o melanomu. Prilika za to ukazala mi se kada sam upoznala Savu Pilipovića, predsednika Udruženja pacijenata obolelih od melanoma. Prvo što mi je UPOOM doneo je saznanje da nisam sama. Dobila sam mnogo korisnih informacija o mogućnostima i načinima lečenja. Želela sam da pomognem drugim pacijentima koliko mogu, da se osetim korisno. Znam koliko je teško suočavanje sa bolešću o kojoj pacijent ništa ne zna ili zna nedovoljno.
Drugačiji pogled na život
Većina pacijenata obolelih od neke onkološke bolesti obično se pitaju kako je došlo do toga. Ja znam! Želja za tamnim tenom, nekontrolisano sunčanje, a posebno upotreba solarijuma doveli su do razvoja raka kože. Solarijum sam koristila 10 dana pre odlaska na more, i to između pet i osam minuta dnevno. Danas znam da samo jedan odlazak u solarijum povećava rizik od dobijanja raka kože za 50%. Na težak način naučila sam šta znači izlaganje kože UV zracima, a ona sve pamti. U mom životu mnogo se toga promenilo – nabolje. Možda će nekom zvučati besmisleno, ali meni je ovo osmogodišnje putovanje pomoglo da naučim da volim sebe, svoj život, da ga živim kvalitetno i ispunjeno. Idem na posao, družim se, putujem. Negujem odnose sa ljudima koji me okružuju. Imam mnogo više samopouzdanja, samouverenosti, ali i strpljenja i razumevanja za druge. U svemu tražim dobro. Naravno da imam probleme, ali ih sada prihvatam kao sastavni deo života i trudim se da se ne sekiram. Više vremena posvećujem prijateljicama. Više se družimo, šetamo, odlazimo u pozorište, posećujemo izložbe, koncerte, pa i kafane.
Okrenute smo lepšoj strani života, a svaki problem se lakše reši uz kafu sa prijateljima, nego u samoći, u zatvorenoj sobi. Otkrila sam radost igre i član sam rekreativnog ansambla KUD-a Koturović, koji čini sjajna ekipa pozitivnih ljudi. Ne plašim se sunca i idem na more, s tim što sada ne želim da imam ni trag tamnog tena. Kada je indeks zračenja preko 3, koristim kreme sa vrlo visokim zaštitnim faktorom (50+). I dalje se plašim bolesti, strahovi su prisutni, dan kontrole posebno teško podnosim, ali ne dozvoljavam da mi strah ili bolest kontrolišu život. Naprotiv, uživam u njemu!
Foto: Privatna arhiva, Tara Winst, Lil Artsy via Pexels
